L’expert et les politiques de santé publique par D. Tabuteau (2/2)

 

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        3 - Les engagements : l'expert levier

 

Avec l'expansion du système d'expertise en santé publique et la montée des préoccupations sanitaires, l'expert en santé publique a vu, depuis une vingtaine d'années, son rôle social se transformer. Il est même possible de penser qu'il remplace progressivement le médecin annonciateur du progrès médical sur les estrades de la santé. Présent dans l'agora, l'expert devient un « scientifique engagé » pour paraphraser Raymond Aron et s’impose comme un levier de l’action publique.

 

  • L’expert dissident

 

Cet engagement  peut se faire en décalage, voire en opposition, par rapport aux systèmes d'expertise. L'expert se sent investi de la mission de révéler ou de mettre en exergue des données  ou des conclusions scientifiques méconnues ou tenues secrètes.  Il s'inscrit dans une démarche de dissidence par rapport aux institutions officielles et en appelle à l'opinion publique et aux autorités politiques.

 

En 1992, des produits sanguins ont été suspectés de contamination par le virus de l'hépatite C. l'information a été révélée par un article de presse, vraisemblablement établi sur le témoignage d'un expert qui n'avait pas osé s'exprimer directement ou n'avait pas été écouté par les milieux scientifiques.  Plus récemment, un chercheur de l'INSERM a mis sur la place publique le débat sur la surconsommation de sel imputable aux produits de l'industrie agroalimentaire[1]. Son alerte a porté ses fruits puisque l’AFSSA a été saisie de la question et a établi, quelque mois après, un rapport recommandant de réduire de 20 % en cinq ans l'apport moyen de sel par les aliments[2]. Il en est notamment résulté la campagne d'information symbolisée par son slogan « pour votre santé, manger moins gras, moins sucré, moins salé » mais aussi, pour le chercheur qui avait dénoncé en 2006 l’action du « lobby des producteurs de sel et du secteur agroalimentaire industriel », un procès en diffamation devant le tribunal correctionnel de Paris à l'instigation du Comité des salines de France [3]. Le Comité a été débouté en 2008.

     

La question de la protection des experts dissidents est d'ailleurs posée. Aux Etats-Unis,  deux lois, le « Lincoln Act » dans sa rédaction issue de la révision de 1986 et le « Whistleblower Protection Act » garantissent une protection à ceux que l'on appelle les lanceurs d'alerte, les « whistleblowers » [4]. Des agences comme l’office of research integrity, puis l’Office of the Special Counsel et le Merit Systems Protection Board, ont été chargées de veiller à l'application de ces textes qui  permettent aux salariés comme aux agents publics de révéler des malversations mais aussi des risques pour la santé publique. Un dispositif comparable a été mis en place au Royaume-Uni, en 1999, le Public Interest Disclosure Act. Ces législations bénéficient à l'ensemble des salariés mais, en matière de santé publique, constituent un véritable statut de l'expert dissident.

 

En France, des voix s’élèvent depuis quelques années pour réclamer une loi de protection des lanceurs d'alerte. André Cicolella, chercheur à l’INERIS, qui en est l’un des promoteurs[5], avait, dans les années 1990, appelé publiquement l'attention sur les risques des éthers de glycol et été licencié de l'institut national de recherche et de sécurité en 1994 « pour insubordination »[6]. En l’absence de protection juridique, la loi du « tapage médiatique » reste le meilleure façon pour les lanceurs d'alerte de se prémunir contre des mesures de rétorsion. Le soutien de l'opinion publique peut faire hésiter les institutions confrontées à la dissidence ! Plus généralement, la question d’un véritable statut des collaborateurs des systèmes d'expertise en santé publique se pose aujourd'hui avec acuité [7].

 

  • L'expert médiatisé

 

Les médias entretiennent avec les experts une relation singulière. Les premiers ont le privilège  du discours de masse mais l'obligation de simplification, les seconds doivent maîtriser la complexité  mais sont  enserrés dans une communication élitiste. L’expert apparaît ainsi souvent comme une mine de scoops pour le journaliste et le professionnel des médias comme un porte-voix inespéré pour le scientifique ! De cette relation ambivalente, est née une figure nouvelle, l'expert médiatisé. Il faut entendre par ce terme l'expert qui tire les conséquences de l'emprise des médias sur la vie publique et met au service de sa mission de santé publique sa capacité à mobiliser la presse, l'audiovisuel et Internet. Il se distingue donc, pour l'essentiel, de l'expert médiatique cherchant à valoriser sa propre activité, aussi légitime que puisse être sa démarche.

 

L'expert médiatisé apparaît ainsi comme une forme nouvelle de l' « intellectuel engagé » de la deuxième moitié du XXe siècle[8]. Il porte un message de santé publique qu’il cherche à faire partager par la collectivité, en l'informant et en faisant pression sur les pouvoirs constitués. Le combat d'Édouard Zarifian en faveur des politiques de santé mentale[9] ou contre l'abus de psychotropes[10], reste l'exemple d'un professionnalisme et d'un humanisme mis au service de la société, en empruntant toutes les voies ouvertes à l'expert : la recherche, le système d'expertise, les institutions et les médias.

 

L'histoire de la loi Evin de lutte contre le tabagisme et l'alcoolisme témoigne également de la nécessité et de l'efficacité de ce lobbying d'experts[11]. C'est à la suite d'un spectaculaire appel à l’opinion publique de cinq spécialistes reconnus de la santé publique, les professeurs Dubois, Got, Gremy, Hirsch et Tubiana, que le chantier de la loi a été engagé. Ceux qui avaient été affectueusement surnommés les «  cinq sages de la santé publique » ont par ailleurs poursuivi leur action médiatique tout au long de la préparation et de la discussion du projet afin de vaincre les résistances des secteurs professionnels concernés, de mobiliser les acteurs politiques et sociaux et de peser sur les rédactions adoptées par le Parlement[12].

 

La difficile et tenace croisade de Claude Got pour la sécurité routière s'inscrit dans cette démarche de pression sur les pouvoirs publics au moyen des médias[13]. L'interpellation de l'opinion en est un ressort privilégié. Après l'affaire de la vache folle, Claude Got n'avait pas hésité, pour frapper les esprits, à déclarer : « Faisons le procès de la voiture folle ! »[14]. L'expert adopte la posture du médiateur, il entre dans l'arène politique et se métamorphose en « chimère » de la connaissance et de la parole.

 

  • L'expert citoyen

 

La montée en puissance de l'expertise dans la régulation politique s'est produite en parallèle, et cela n’est sans doute pas fortuit, de l'émergence de nouveaux modes d'organisation sociale. La coïncidence des deux mouvements est particulièrement évidente sur le champ de la santé publique. Le mouvement associatif a remis en cause des modes de fonctionnement et des équilibres de pouvoirs établis de longue date. Pour ne prendre que deux exemples, les associations de lutte contre le sida ont imposé la voix des malades sur la scène publique, accéléré la mise à disposition des traitements, contribué à l'organisation de la prise en charge sanitaire et sociale et participé activement au débat politique sur l'épidémie. Dans un autre domaine, l’association française de lutte contre les myopathies (AFM) a fait sortir les maladies rares de leur isolement, permis à la recherche de s'emparer de ce domaine et offert à la médecine génétique une tribune sans précédent.

 

Cette évolution a permis l’éclosion d’une véritable expertise citoyenne. Le phénomène n'est pas restreint au secteur de la santé, les domaines de l'environnement et de la consommation le connaissent également. Pour peser sur les débats publics et parvenir à exercer une influence sur les décisions politiques, industrielles ou techniques, les malades et leurs associations ont acquis une véritable compétence scientifique, mais aussi juridique, économique et sociale. Et ce « savoir du malade » comme Édouard Zarifian avait intitulé le premier chapitre de son ouvrage « La force de guérir » [15] bouleverse les relations entre les institutions officielles et le corps social. Ainsi dans le cadre de « forums hybrides », pour reprendre les mots de la sociologie, experts et citoyens, décideurs et associations confrontent leurs points de vue, échangent leurs données et analyses. On distingue d'ailleurs aujourd'hui connaissance profane et connaissance savante[16], et, par voie de conséquence, expertise profane et expertise savante.

 

Les processus de décision en sont progressivement transformés. La délibération, qui constitue avec le choix, la seconde composante de la décision, au sens étymologique du terme, tend à prendre une place nouvelle dans l'action publique. Les notions de démocratie « participative » ou « délibérative » symbolisent cette mutation qui procède d'une « citoyenneté plus active » mais imposent, selon Pierre Rosanvallon, de « repolitiser la démocratie » [17].

 

Conclusion :

 

L’expert en santé publique se trouve placé, dans les pays bénéficiant d'un système de santé et d'assurance maladie développé, au coeur du paradoxe des risques sanitaires. Les progrès de la médecine, de la biologie, de la génétique et de l'épidémiologie permettent de mieux en mieux d’identifier l'origine des risques sanitaires et d'en réduire les effets. Mais cette connaissance accroît chaque jour les responsabilités du système politique et technique. Puisque nous sommes en mesure d'agir sur les menaces sanitaires, par des normes techniques, des dispositifs de surveillance, des réglementations, des programmes de prévention, des actions d'éducation pour la santé, nous risquons de devenir collectivement responsables des accidents ou des contaminations lorsqu'ils surviennent. Nous quittons, en matière de santé publique, l’ « ère de la fatalité » pour entrer dans l’ « ère de la causalité ».

 

Le pouvoir politique voit son champ d'intervention s'étendre de manière vertigineuse et le système d'expertise peine à en suivre le rythme. La relation entre l'expert et le décideur en est profondément affectée. L’expertise institutionnelle suscite des attentes qui paraissent sans limites et est, de plus en plus fréquemment,  projetée sans ménagement dans le débat public.  Elle y est confrontée à de nouvelles formes d'expertise et soumise à des contraintes temporelles qui s'accordent mal avec sa fonction d'analyse et de connaissance. C'est pourtant de cette rencontre que peut naître un nouveau dialogue entre la démocratie politique et la Science car comme l'a écrit Ulrich Beck : « Sans la rationalité sociale, la rationalité scientifique reste vide ; sans la rationalité scientifique, la rationalité sociale reste aveugle »[18].



[1] C. Labbé, O. Recasens, Overdose de sel dans l'assiette des Français, Le Point du 15 février 2001

[2] M. Perez, Les apports en sel vont devoir diminuer, Le Figaro du 12 janvier 2002 ; J.-Y. Nau, L’AFFSA préconise une réduction de 20 % de la consommation de sel des Français, Le Monde du 12 janvier 2002

[3] P. Benkimoun, Les méfaits du sel caché, Le Monde du 16 avril 2008.

[4] A. Cicolella, D. Benoit Browaeys, Alertes santé, Editions Fayard, 2005

[5] A. Cicolella, D. Benoit Browaeys, Alertes santé, op. cité.

[6] L. Folléa, Certains solvants d'usage courant présenteraient des dangers pour la santé, Le Monde du 22 janvier 1998 ; voir également G. Mandroux, A quand l'interdiction des solvants toxiques ?, 60 millions de consommateurs, mai 1998.

[7] Voir notamment M.-A. Hermitte, L'expertise scientifique à finalité politique, réflexions sur l’organiastion et la responsabilité des experts, Justices, n ° 8, 1997

[8] M. Winock, Le siècle des intellectuels, Seuil, 1997.

[9] E. Zarifian, Les jardiniers de la folie, Editions Odile Jacob, 1988

[10] E. Zarifian, Le prix du bien-être, psychotropes et société, op cité ; Des paradis plein la tête, op. cité.

[11] D. Tabuteau, Les contes de Ségur, les coulisses de la politique de santé (1988-2006), Ophrys, 2006.

[12] J.-Y. Nau, Cinq experts proposent un plan d’urgence contre l’abus de drogues licites, Le Monde du 14 novembre 1989.

[13] C. Got, Risquer sa peau, Bayard éditions, 2001

[14] Le Figaro du 22 janvier 2002

[15] E. Zarifian, La force de guérir, Editions odile Jacob, 1999.

[16] M. Callon, P. Lascoumes, Y. Barthe, Agir dans un monde incertain, Seuil, 2001.

[17] P. Rosanvallon, La contre-démocratie, la politique à l’âge de la défiance, Seuil, p 308 et 312, 2006.

[18]U. Beck, La société du risque, Aubier, p 55, 2001