Etre humain en souffrance par C. Finkelstein

Je tiens à vous remercier de m’avoir invitée à intervenir à ce colloque en l’honneur du Professeur Zarifian.

 

Je suis très émue car une relation forte nous unissait, m’unissait à Edouard Zarifian. Je suis la présidente de la Fnapsy qui représente actuellement environ 7000 usagers de la psychiatrie. Lorsque sont sorties les publications de Monsieur Zarifian « les paradis plein la tête » et « les jardiniers de la folie » plusieurs d’entre nous lui ont écrit. Il nous a répondu, nous a rencontrés et nous a conseillé de nous réunir en associations d’usagers et de créer dans la foulée une fédération. Cela paraissait une folie et pourtant…… créée en 1992 la Fnapsy, petite fédération au début, est maintenant incontournable et une réelle interlocutrice des pouvoirs publics et des institutions dans le domaine de la maladie mentale et de la psychiatrie.

 

Sans lui je ne serais pas là. Sans lui nous n’en serions pas là. Il nous a accompagnés, soutenus, restant toujours discret mais présent. Combien de fois mes prédécesseurs et moi-même lui avons demandé son avis, combien de fois nous lui avons communiqué nos doutes nos tâtonnements, je ne les compte plus. Car être un usager de la psychiatrie et le reconnaître, si ce n’est en être fier, ce n’est pas facile.

 

Il aurait aimé le titre, lui qui était passé de la recherche en pharmacologie à la défense des alternatives. Mais d’abord, que mettons nous sous le mot « traitement » ? et que pense notre société actuelle, si férue de rentabilité, du mot « âme ». ? Car nous sommes bien dans une réflexion qui dépasse largement le fait de soigner les fous et de protéger la société de leur dangerosité, ce qui malheureusement semble être la réflexion réductrice de notre société, véhiculée par les médias.

 

La sémantique est importante. Elle l’est pour tous, mais peut être plus pour nous qui pouvons tellement être blessés par les mots et leur signification.

 

Je vais donc reprendre le titre de mon intervention :

« patient – usager – être humain en souffrance : qu’elle est notre place »

 

D’abord, comme vous avez pu le constater j’ai eu beaucoup de mal à nous nommer. Qui sommes nous ? Quelles sont les personnes que je représente aujourd’hui et dont je fais partie ? Nous sommes et avant tout des être humains comme les autres.

 

Patient :

Je (nous) suis partie du stade de patient. D’abord personnellement bien sûr mais aussi collectivement puisque la FNAP PSY était l’acronyme de la Fédération Nationale des Associations de (ex) Patients des services PSYchiatriques. Voilà, nous étions des patients, des patients soignés, identifiés, enregistrés……

« patient » personne qui a de la patience, qui subit ses maux avec résignation, qui est passif.

Nous l’étions. Nous n’avions même pas l’idée que nous pouvions nous exprimer, à fortiori nous défendre.

 

Puis sont venus le Professeur Zarifian, qui nous a ouvert la porte de la liberté, Monsieur Martinez (alors Directeur de l’hôpital Esquirol) qui nous en a donné les moyens, et les mouvements liés à l’auto représentation des personnes atteintes du sida qui nous ont montré «  que c’était possible ».

 

Alors nous avons essayé. Comme c’était difficile. Nous avons bien failli à de nombreuses reprises lâcher prise. Et pourtant….

 

Usager :

Petit à petit nous nous sommes fait connaître. Nous avons commencé à militer, entre nous au début, puis dans certaines institutions.

Nous avons regardé du côté de l’Europe, nous nous sommes déplacés, nous avons participé au mouvement européen des usagers en psychiatrie l’ENUSP (European Network of Users and Survivors of Psychiatry). Nous étions timides, parlions mal l’anglais, mais plein d’espoir et de courage devant les mouvements anglo saxons bien structurés, fédérés, écoutés.

Nous avons commencé à entrevoir ce que nous pouvions faire : prendre la parole, participer à la réflexion de tout ce qui se faisait « sur nous sans nous ».

Nous sommes devenus la FNAPSY  Fédération Nationale des Associations d’usagers en PSYchiatrie.

Vous comprenez la différence. Les mots sont importants. Lourds de sens, chargés d’histoire et pour nous de tant de souffrance.

Nous avons été alors attaqués de toute part :

en premier sur la sémantique : usagers ? usagés ?

pourquoi cette appellation ? quel mot peu agréable et provoquant….

Usager de la RATP ….

Nous n’en avons pas trouvé d’autre. C’ est une traduction simple du mot « user », nous ne sommes pas des consommateurs (nous n’avons pas choisi d’être souffrants) alors ??? que celui qui a une appellation meilleure m’en fasse part. Pour nous nous n’avons actuellement pas le temps ni le loisir de chercher un autre mot. Nous sommes bien trop occupés à essayer de survivre.

 

Nous en sommes là à ce jour.

Etre humain en souffrance

C’est ce que nous sommes. Ce n’est pas comme cela que la société nous voit, et l’avenir n’est pas riant sur notre image.

C’est ce que nous voulons faire comprendre.

En premier que nous sommes des êtres humains comme les autres. Pour nous la folie existe dans tout être humain. Et c’est heureux. La sagesse populaire le sait bien qui parle de :

aimer à la folie

un petit coup de folie

fou de vous

soyons fous

et nous aussi dont le journal s’appelle  « le journal de la folie ordinaire »

Juste que pour nous, la gestion de cet état n’est pas simple et parfois nous oblige à demander ou à subir une aide.

Quelle aide ? Quels traitements ?

L’aide dont on a besoin au moment où on en a besoin. Un jour ce sera une molécule, ancienne ou nouvelle, adaptée à notre pathologie, dont l’administration doit être discutée avec le professionnel (psychiatre) dans une relation d’ être humain à être humain, de sachant (expert de sa maladie qu’on ne subit plus) à sachant (expert certifié qui a étudié).

Un autre jour ce sera, parce que la société a failli, parce que l’organisation des soins, la prévention, ne sont pas adaptées, sans consentement, mais toujours d’être humain sachant à être humain sachant. Car là est la différence entre les traitements de l’âme et du corps : la dimension humaine, le poids des mots, la bienveillance, la bientraitance.

 

Nous devons être soignés parce que souffrants. Nous devons être acceptés car nous sommes des êtres humains comme les autres. Nous devons pouvoir bénéficier des traitements adaptés, molécules accompagnées du bienfait de la parole.

 

Il ne s’agit pas là de soigner une partie d’un corps malade, mais bien d’une personne toute entière dans son environnement.

 

Si notre société oublie cela, elle subira la souffrance de la folie.

 

Notre place se situe à plusieurs niveaux

au niveau personnel

rechercher des soins adaptés, se défendre, essayer les traitements jusqu’à ce qu’on trouve celui qui nous convient

 

au niveau collectif

défendre les usagers

se faire entendre

se faire respecter

se faire connaître

 

tout cela ne peut se faire qu’aidés. Monsieur Zarifian l’avait bien compris. C’est toujours aussi difficile bien que différent qu’au début. Maintenant nous devons faire face, devant tout ce que nous avons obtenu, à une réaction de professionnels qui n’apprécient pas notre engagement, qui ont peur de cette représentativité.

 

Je vais vous dire et pourtant

Nous sommes l’avenir de l’humanité. Nous restons les derniers remparts de ce qu’il y a d’humain.